唐氏综合征是种常见染色体病，意味着患儿发育迟缓、智力落后，未来无法像常人自理自立。
出身河南农村的90后小莉，在十二岁那年，有了个唐氏弟弟。这篇稿子，是她向我讲述的，他们一家人这近二十年的生活。
以下是小莉的自述。
1
2005年的一天，妈妈忽然试探性地问上小学五年级的我：“再给你生个弟弟或妹妹好不好？”我的第一反应是抵触，可不想有人来跟我抢东西：“小心我把他给丢厕所里。”
那时我还是家里的独生女。据说，妈妈生我的时候突发高血压，已经严重到了要“保大保小”的地步，产后一度眼睛看不清楚东西。爸爸当时在工地打工，是奶奶上家里来给我妈妈做饭，我妈总是能在饭里吃到异物。奶奶重男轻女，对我这个孙女也疏于照顾，我妈说等她出了月子视力恢复后，眼见我都瘦脱了形。她气吼吼地带我回邻村娘家住了段时间，把我养胖了才回家。奶奶就大闹，指着她鼻子骂她狐狸精、去外边勾引男人不回家，让她和我爸离婚，好让我爸再娶一个女人生儿子。
我妈后来跟我说这些过往时，我爸也在场，他没有反驳。我当时听得很是震惊：妈妈那个时候怎么能忍得了？要是我，非跟对方干一架不可！可我妈只是说自己是秀才遇见兵，实在学不来这样一个会躺倒在地撒泼打滚的婆婆。
我妈时常带我回娘家住，和奶奶的矛盾自然愈演愈烈，最终和我爸离了婚，那会儿我还在念幼儿园。几年后，我奶奶脑梗瘫痪在床，我爸无法抽出时间长期照护，我妈看不过去，又回家来照顾奶奶。耗了大半年，奶奶还是走了。奶奶去世后不久，我二年级那年，我妈我爸他们俩复婚了。
妈妈看我看得严，小时候我没什么可以一起玩的小朋友，只能安安静静自个儿玩，在家里的墙上涂涂画画。他们复婚后不久，也许是为了补偿我，我爸在镇上给我报了美术班，让我成了我们村里唯一一个家里给掏钱学艺术的孩子。学画需要不停买笔和纸张。亲戚们见了总说：“养女孩子，去花这些钱干啥？”
我爸也说，我学画画的钱抵得上人家供三个孩子上学了，他是把我当男孩子一样养——小学二年级后，我每年过生日他们都会带我去照相馆拍照，而村里其他的小朋友，一般在那天只是“多吃个鸡蛋”的待遇。我身边同龄人的家里，基本上都有两三个孩子，遵循着中国式家庭的子女结构，一个姐姐一个弟弟，两个姐姐一个弟弟——都是一边超生一边罚款，如果哪家没钱交罚款，计生人员就上门把两口子结婚时置办的物件给拉走。
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妈妈肚子渐渐大起来，腿脚也肿了——原以为她只是和我说笑，看到她的变化，我才意识到，自己好像真的要做姐姐了，心里竟然变得有些期待。
但麻烦也有：我爸妈之前一直想申请《独生子女父母光荣证》，如果能办下来，他们每年可以领取一定补贴，可材料都备好了，村里计生办就是拖着不给办，直到我妈怀上二胎后，他们才过来管。我妈待在家里时，就将大门紧闭，因为计生办的人，包括她的同学，会轮番上门来找。我妈说，每次有人来，她要么不理，要么就和对方吵一架。因为之前和我爸离婚，她已经把户口迁回了娘家的村子，被逼急了，她就抓住这点不放，村里计生人员也管不了。
他们来的次数多了，我妈只能过起了躲躲藏藏的生活。
长大后我有查过当时的政策：河南属于从1984年实行“一孩半”政策的十九个省份之一，按照政策，如果夫妻双方均为农村户口，只生育有一个女孩，那么间隔四到五年还可再生育一胎。可我妈怀我弟弟时我都已经十二岁了，为什么我妈还要出去躲？我妈后来研究出的答案是：其实早在我妈怀我那会儿，就有人让她“出去躲躲”了，因为当时村里一户人家要生二胎，他们家有亲戚在妇联，就把他们家的二胎名额“安”到了我爸妈的头上。
看到我妈躲起来，小学还没上完的我也就明白这不是件光明正大的事儿。平时住校，我压根不敢和同学提我妈怀了宝宝，也尽量减少回家的次数。那段时间，因为我妈常常不在，家里看上去冷冷清清，门外都长了杂草。有一次回家，家里没人，我很害怕，把所有的灯都打开了，也不敢看向窗外，生怕天黑之后窗玻璃上会浮现出什么鬼脸。
妈妈有时会躲去爸爸工作的地方——爸爸那一年多都在给一个小老板加工刹车皮，我去过那个小作坊，推门进去，地上堆满了刹车皮，耳边是噪音，鼻子吸到的是油漆味，任谁也不会想到会有人住在这里。我爸在作坊靠里边围出了一个小窟窿，当作他和我妈吃饭睡觉的地方。我妈到了孕后期，浑身浮肿，洗脚都弯不下身子，我看着心疼，常帮她泡水洗脚、剪脚指甲。当时我心里只求妈妈平平安安的，想着只要把孩子生下来、回了家就好了，就不用在小作坊待着了。
结果，我妈临产前检查出胎儿脐带绕颈，只能剖腹产，在医院住了大半个月才回家。第一次见到弟弟，我印象很深：他怎么浑身上下都是皱巴巴的皮？看着跟个小老头似的。亲戚们也说，没见过这么皱的。我妈就说，小孩子长长就好了，皮肤自然会展开。
因为弟弟喜欢笑，我们给他起了个小名叫“乐乐”。平时带孩子的活儿，我能干的就全帮着干了，看我妈咋弄我就咋弄。乐乐拉了，我就赶紧给他换尿布片，换下来脏的赶紧洗。抱着他哄他睡觉时，我得用手兜住他的小脑袋——也许是孕期营养不良吧，我感觉他的骨骼非常软。
正常宝宝三个月就会自己开始练习抬头，可乐乐快一岁了还做不到。每次乐乐生病去看医生，医生见了他都会说“这个宝宝好像有点问题”。我们心里不愿承认乐乐有问题，走一步看一步吧，总觉得多让他锻炼锻炼就好了。然而，随着他渐渐长大，他在各方面都显出了发育迟缓，再加上宽眼距、塌鼻梁，他的五官也越来越显出异样。
一岁多时，乐乐在城里的医院确诊了唐氏综合征。那天我们一家四口从医院走出来，爸爸问我和妈妈想吃点啥——本来我们说好要在外吃一顿的，但看着医院门口商业街上一家家烩面、炒面店，我这样平时吃嘛嘛香的一个人，也提不起一点胃口。看着乐乐在妈妈的怀里睡着了，我只感觉嗓子眼像是塞了块东西，很想哭。
家里没有遗传史，想来想去，妈妈在那个小作坊里接触到的有害物质，是最有可能影响乐乐发育的因素了。姨妈们七嘴八舌，说听说这类特殊的孩子可以捐献给医疗机构做研究，建议把乐乐送去外省。我妈听到这些，哭了。外婆当时说了句：“那是她身上掉下来的肉，她怎么会舍得？”
2
小时候在我心里，妈妈是个骄傲的人。她对我要求非常严格，比如老远走来一个人，她会不动声色地提醒我等对方走到跟前时该怎么礼貌地称呼对方。别人因此常夸我“真懂事”，可如果哪次我没有跟人打招呼，那回家就要挨我妈训。
念小学时，我妈没事常往我学校跑，跟各科老师了解我的情况，让他们在课上多向我提问。课间别的小朋友都在走廊上玩耍，我却要赶紧预习下门课的内容，以准备回答老师的点名。同学们周末来家叫我出去玩，多数也会被我妈代为回绝，她要我乖乖写作业，“以学习为主”。
我成绩保持班级前三，班长、班委各种职务都担任过。我甚至连考个九十九分都会自责——我妈会追问为什么那一分没有拿到？她不会打骂我，但会让我“自己在那里反思一下”，要我向她保证下次不会再犯相同的错误。
妈妈总是对我说，要早点走出这个小山村——她从小读书成绩不错，但外公不愿让女儿们多读书，比妈妈长几岁的姨妈考上了职业学校，外公不让去，让她留在家劳动。是外婆把驴什么的牲口都卖了，拿钱供我妈念到高中。第一次高考时，我妈骑车去考场，一路下着雨，她跌进水坑，摔伤了胳膊，考试时写字都困难，只能左手把着右手，没写完就交卷了。之后复读一年，还是没考上，家里就不许她再读下去了。之后她在化工厂、饭店打工，经人介绍和我爸结婚后，跟着我爸去工地做饭、打扫卫生。她那些考上大学的同学，有在去上海、北京发展的。我知道，她希望我能完成她没有读大学的遗憾。
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在乐乐确诊后，妈妈只能选择留在家里照顾他，不能再外出打工了，我爸要负责赚钱，辗转于外地的工地干活。我发现我妈变了，她顾不上查看我的试卷，也不再跑去我学校——这倒是让我暗暗松了口气——高跟鞋、口红之类的东西，没再见她穿过、用过。每周末我从学校回到家，敞开的家门又经常挂上了锁。我发现妈妈不怎么出门了，要买什么东西都是列好清单，等我回家，让我出门去买。
我妈平日还得下地干活，我在家时不管上哪儿去都带着乐乐。带他出门买东西时，我基本不跟人打招呼，都是低着头匆匆走过，我怕别人笑话，好像我年纪轻轻就生了个孩子一样。
暑假里，我在家从零开始教乐乐练习走路，每天把他放到柜子边，离开他一步远，让他站好往我身上扑，等他能走一步了，我再离他两步、三步远……看他跟个小鸭子似的摇摇晃晃，我要随时做好护住他的准备，不停让他练习，不停去鼓励他，拿玩具逗他，让他不要害怕、往前走。或者是架着他两条胳膊带着他走，用学步车锻炼，各种方式都在试。到暑假快结束时，乐乐已经能从柜子一路走到沙发上再扑倒，大概有五米远。
乐乐两岁多时，第一个会说的词是“姐姐”。可能是我在他耳边说多了，那天他突然开口模仿了一下，当时我觉得挺不可思议的——人家说“妈妈”是平调，好学，“姐姐”这种拐弯的发音难学。
不过，乐乐学会走路后变得很淘气，会趁家里没有锁门时自己溜出去玩，害得我们一通找。我们家门口就是马路，有一次他横穿马路，把一辆车吓得急刹车，差点撞上旁边柱子。那之后，我们就很注意，在家也把门窗都关好。
带乐乐上超市，他也会到处乱跑，不停从货架拿东西，不让他拿，他就大哭或者直接躺倒在地，你训他嚷他，他就跟没听见似的。我妈总是说，以前一件事教我最多教三遍，但对乐乐可能要耐着性子教上一百遍，多数情况下，他还是听不懂、记不住。每次抱着“带他好好玩一下”的心情出门，结果却会变成不停拽他、喊他。我很崩溃，但又有什么办法呢？
我开学后，我妈一个人在家里忙不过来，想让住在旁边的爷爷帮忙照看乐乐，但爷爷总是很不情愿。乐乐跟我叔家的表弟同龄。有次幼儿园放学，我妈在门口等乐乐，爷爷等着接表弟。熟人碰到爷爷，指着乐乐问他：“这不是你孙子吗？”爷爷却指着我表弟说：“这个是我孙子，那个不是我孙子。”我能想象，当时我妈杵在一旁，会有多受伤。乐乐四五岁时，有一次我妈要骑自行车出门办事，实在带不了他，就把他放到爷爷家去了。乐乐不知把爷爷的什么东西从柜子给翻出来了，爷爷很生气，把乐乐嘴巴都打出血了。那个周末我回到家，看到弟弟嘴巴边的伤，心里很不是滋味。
村里人明面上不会欺负乐乐，但当他们看到乐乐出现，就会赶忙把孩子叫到自己身边。乐乐从小被我妈教得很有礼貌，见了人会很开心地去打招呼，而那些人就装没听见似的赶紧走开——反正不管乐乐干什么事，都不受待见。
不过乐乐对这些没啥反应，他分辨不太出来“好人”和“坏人”，对谁都挺好的。如果你给他甩脸子，他就“好吧，算了”，但如果你再给他一个笑脸，他立马又觉得可以和你一起玩了，一点都不记仇。
乐乐的到来，其实给我们家增添了许多欢乐。从前妈妈对我要求严，爸爸性格也闷，家里没人说话时，气氛就变得非常冷。有了乐乐在家，总有一副滑稽模样能把我们逗笑——我们看着他把小脚伸进爸爸的大鞋，或是翻出我的发夹、墨镜戴上；看着他常跟着电视学跳舞唱歌，也不管自己能否跟上调子；我们看着他模仿赵本山、宋丹丹演小品，哈哈大笑，他就演得更起劲了。他睡着的时候，家里就变得出奇安静，他一醒来，不是在这儿嘎嘎地乐，就是在那儿嘎嘎地笑，家里的空气都活跃起来。
3
爸爸为了多挣钱，考取了水电工证，在工地身兼数职，绞尽脑汁地想24个小时都把自己的活儿给排满：这儿缺做饭的，他就自告奋勇比别人早一点下班去做饭；看大门的哪段时间休息了，他夜里就顶替上去……忙虽忙，他在外每天都会跟乐乐通话。放暑假时我去过北方的工地，看到他在塔吊爬上爬下，也没什么防护措施，晒到爆皮；南方的工地我也去过一次，潮湿、连绵下雨，他起了一大片湿疹，身上全是汗，不时拿毛巾擦，拧干再搭身上。印象里，小时每次他回家，身上经常出现一些伤，每个指甲都是变形的。做电焊做久了，他的眼睛也对光变得敏感起来，平时出门都要戴上深色的墨镜。
妈妈日子过得很节俭，我们家衣服都是亲戚或者她的同学淘汰下来的，我们也没觉得这有什么丢人，反正我们都穿得干干净净的。我们吃的都是自家地里种的菜，至于水果，妈妈平时会看谁家有种，再以便宜的价格去收些成色不太好的回来吃。
耳濡目染，我也不由自主跟着养成了节俭的习惯。我初中时因为家里经济情况，把画画停了，到邻市住校，我从没像身边的女同学那样去剪个刘海、弄个发型。同学们穿的衣服大都是美特斯邦威、以纯，其他的牌子我也不懂了，反正一件单品上百块，对我来说是天价。
我还在同学面前闹过笑话。身为河南人，我们家从没在外面买过胡辣汤。一次和几个同学一起喝胡辣汤，我边喝边感叹：“哇！这个好好吃呀！”同学们惊讶于我的反应：“这不就是早餐吗？你们老家没有吗？”我肯定地回答说：“没有。”
一起吃饭的同学里有一个跟我来自一个地方，那同学回：“我们那儿有啊，我从小吃的都是这些。”还和我说在哪两个小学后面就有卖。我一听名字，都是城里的小学，就说我家不在城里，是在哪个乡哪个村。她说她不知道我家在的那个地方，对话就结束了。
上高中后，我对数理化很吃力，怕考不上大学，在老师建议下，爸妈决定让我重新拾起画画，走艺考这条路。因为我从小画画，底子不错，画室的很多同学会让我帮他们改画，改得多了，有些同学会请我吃饭。他们都是独生子女，家里条件又都不差，也知道我家的情况，经常买了什么东西都会分给我，有时周末喊我一起去KTV、吃火锅，也都不让我掏钱。
我学画的学费经常一拖再拖，我妈跟老师解释：“她爸的工钱还没预支出来。”在工地干活，工钱都是一年一结，今年这批活儿干完，下一批活儿不知道什么时候才会再来。好在我的水平在画室的学生里算数一数二，老师也就没太计较。
周末如果不画画，我就尽可能找兼职做：站在高速路口发传单，去饭馆当服务员，还被骗过，活儿干完了，电话打不通发钱的人找不着了。做了姐姐以后，有时在街上看到觉得合适乐乐的衣服、小玩具，我心里就会想着可以买给他——只要手头有多余的生活费，我就会给他买。
小时候我对画画这事非常自豪，会把自己画的画给爸妈看。长大后才明白，画画用的材料都需要钱买来。老师会说，不建议家境不好的人来学画——不是说歧视，而是因为穷孩子会心疼笔和纸。HB、2H、2B、3B、4B、5B、6B、8B，每种铅笔都要一盒盒地买，那时还没网购，整个城市就一家美术用品店，老板涨价，我也只能硬着头皮买。有些笔得把它削得尖尖的才能把细节画好，但削尖了就非常不耐用，我舍不得削，就想办法拿笔侧过来画，等笔头磨尖了再去勾细节。我很赞同老师那个说法，我太知道尖尖的笔画出来的细节有多好看了，太知道马利牌颜料画出来的色彩有多好看了——可我也只能买杂牌颜料，画出来的画面就像蒙上了一层灰。我没算过这么做能省下多少钱，现在倒是知道了一句话，就是“抠搜搜花了很多钱”。
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高三时，碰上清华美院的老师来我们这里挑人。画室老师很慎重，提前一两星期就让我们把作品都准备出来。她说，清美老师几年前来过一次，只挑了一个学生，还有一次来，没挑到合适的就直接走了。
那次，那位清美的老师从我们四五个画室的学生作品中，挑出来我跟邻班的一个男同学画的。我兴奋极了，但随之而来的就是关于钱的焦虑——对方建议我们提前几个月去北京的画室进行培训。这是有必要的，因为各地美院偏好的风格不同，我知道同学里有想考川美、广美的，都是去到当地接受培训。不过得知去北京一趟需要两三万花销时，我犹豫了——当时我爸一天收入才几十块钱。而那个男同学站在我身旁，看上去没有一点焦虑。
画室的几个老师先后都来做我思想工作，让我抓住这次机会。回家和妈妈商量后，我选择了放弃——即使能借来这笔钱，最后没考上可怎么办？太冒险了。爸爸的工钱除了支付我们一家的生活开销，就是花在我的学费上了，没有一点盈余。如果我考不上大学，真会感觉钱都白花了。我妈也整天念叨着，要是我考不上，她都抬不起头。
但谁不想去北京呢？画室的老师们也不太了解清美偏好的风格，只能我自己琢磨。我找来那些“感觉上”应该属于“北京画风”的作品，开始在画室里临摹练习。考试前的几个月，我几乎没有见过太阳，每天凌晨四五点踩着星星出门，吃点包子就进画室画画，一直画到夜里踏着月亮回寝室，晚上在被窝里再点个小灯背英语单词。河南省的高考竞争压力大，我从小都习惯了——毕竟，小学二年级就有早读和晚自习了。
三个月后，我背着画板独自去北京参加单招考试。半个月的时间，租住在一间地下室，考了五所学校。其中几家美院考的一门关于“色彩”的科目（具体名字我忘了），我以为就是考水粉，进了考场后才发现自己带的纸笔材料和别人的都不一样，再一看别人画的内容，也跟平时我练的完全不一样，心里登时就感觉“完了”，完全不知道该画些什么。到最后一所学校考试时，我已处于绝望状态，加上来例假，把那门“色彩”草草画完，我就去坐火车回家了。
后来查成绩时发现，那一门考试我基本上没什么分数，其他几门考得都还不错，最后那所学校，我差一分就能考上了。我心里懊悔极了：要是当时再忍一忍，好好看看周围人的画，我再稍微加几笔，是不是就能去北京读书了？
为了减轻家里的经济负担，我最终放弃了报考那些学费都要上万元的美院，选择在郑州读师范，也好离家近些。学校的录取通知书很晚才寄到家，虽然已经在教育局确认过我被录取了，但那个夏天妈妈在家很焦虑，生怕我的名额被顶替，嗓子都急哑了。
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进了大学后，我还是拼命省钱、挣钱，有时过年我在餐馆打工，就不回家了——爸爸一个人挣钱养家，我学画画开销又大——这份对于钱的重要性意识，似乎刻进了我骨子里。
乐乐也到了上学的年纪，爸妈先给他送进了特教学校，没多久，爸妈就发现他会学同学瘸腿走路，学别人眨眼睛的样子……这样下去不是个办法，于是我妈想办法把他转进我以前读的小学——她厚着脸皮给学校免费打扫卫生，坚持了一段时间，校长才默许让乐乐办理“随班就读”。我妈坐进教室陪读，和乐乐坐在最后一排，乐乐跟不上进度，我妈就仔细听课，回家后再慢慢教他。我回过一次学校，看到妈妈看着值日生打扫卫生，学生们没弄到的地方都是她来弄干净，孩子们在一旁，似乎都已经习惯了。
为了赚钱，我暑假回老家在家里开办画室，教小朋友画画，顺带辅导功课。我把自己的很多作品都贴到了家里的墙面上，包括曾被清美老师挑出来的那幅。乐乐也在我的画室里画，我听到很多小朋友说很羡慕乐乐，有一个这么厉害的姐姐。
乐乐从小知道我会画画，他在看到谁随便画个东西，都会称赞“画得真好！”他真的能像我们一样理解什么是画得好，什么不好吗？我觉得他只是在学我们说话。他手部控制精细动作能力较弱，我教他画画有时也能感受到他的懊恼——让他画小鸭子，都给他示范了好几遍了，他下笔的时候还是会“哎”地叹口气，好像他脑子里边知道应该这样画，但手就是不听使唤。
我办画室在老家收获了不错的口碑，也喜欢当老师的感觉，学校的教授也说我适合这行，建议我考研。但我觉得爸爸这些年供我读书学画画太累了，希望他能喘口气，想想，还是放弃了。爸爸说过，每次看到肉夹馍他都很想吃，但那么多年他都不舍得买一个。这句话让我很难过。
其实弟弟从小捡亲戚家哥哥姐姐穿过的衣服穿，吃的也都是家里自给自足的粮食和菜，爸妈在他身上的花销很少。我从来不觉得弟弟是个负担。我觉得让家里压力最大的，还是供我学画画这件事。
2015年我大学毕业，很多同学都选择去教书。可我们那儿当中小学老师的工资很低，月薪都是一两千元起步，然后就得等考职称才能涨一些，可小地方名额少，也很难考。我有些小学、中学同学去了一线城市发展，有个在北京做程序员的男同学，月收入八千元，还跟我说这收入在北京只属于中等偏下。我打听了一下，如果是做UI设计，进入互联网行业的话，在一线城市很容易就薪资过万。
年轻，自然想去大城市闯荡一番。我也考虑，如果自己工资高了，以后养活乐乐也不成问题，不然，未来他可能多吃一口饭都会成为我们家矛盾的导火索。
我在北京找的第一份设计工作，月收入5000多元，属于创业型小公司，每个人需要身兼数职。我发现这座城市的生活节奏很快，念大学时那会儿要上台讲课，我还会穿个小跟鞋打扮一下，在北京，我都穿不了带跟的鞋子，不然感觉会比周围人走得慢了很多。我很拼命，当天的活儿干不完就不走，看程序员睡公司我也睡公司。领导很认可我。工作一段时间后，我基本实现了自给自足，自信也随之慢慢提升。我爸也说，他终于能松口气了。他不再接工地上看大门之类的杂活了。
但是当听到周围人谈论车啊房啊的各种东西，我心里还是会不由陷入一种悲观的状态——我知道自己家的情况，不敢奢望这些。
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工作两三年后，一次和在丰田做技术工作的朋友聊天，他说现在买车都只用付个首付，“最低的一两万块钱就可以拿下”，接下来零利息分期付款就行。我听了有些心动。
车子对我意义重大——从初中开始去邻市上学，因为公共交通不便，每次回家对我都是件很困难的事。公交车只能坐到两个市区交界的地方，如果碰上我爸在家，他会骑摩托车接我，但多数情况下他都在工地忙活，我妈在家照看乐乐出不了门。我妈总是到处求爷爷告奶奶问村里有没有人在邻市打工，周末回家时可以顺路捎我一程，腆着脸去跟人说好话、塞礼物，或者给人家车子加油。等对方工期结束，她又要重新找人。
到高中时，听说有个拐了好几道弯的亲戚，住在我家这边，且在邻市上班，会隔两三天开车来回一趟，我妈赶紧去求了人家。这个叔叔后来捎我回家捎了快两年。我妈给不了钱，就等家里红薯、黄瓜熟了，整箱整箱地给叔叔拿。叔叔对我也挺好，有时候还会把车停在路边给我买个肉夹馍吃完再开回家。
而我到北京工作后，逢年过节的都会往家里跑，坐一晚硬卧，但也只能坐到市里，再打车回家，要花上近一百块，就算让顺路的朋友送我，也是欠了个人情——总之，每次要回家都造成我很大的心理负担。
在同学建议下，我选购了一辆不到十万元的丰田车，每月三分之一的工资要用来还车贷。买车不久后我跳了槽，总算实现了薪资过万，公司的设计项目和院校有合作关系，工作地点也换到了清华大学体育学院里面。一到新公司上班，我就跟爸妈他们打视频，给他们看校园里的景色。我妈之后给我发了一条长信息说，这些年看我在北京兜兜转转，她和爸爸其实都知道我心里的不甘——当年和我一起被选上的那个男同学，提前去北京参加了培训，考进了清美。后来他发展得怎么样，我并不知道，但清华美院有展览，我都会去看，有什么活动也都报名参加。看到随处可见的学生三三两两地捧着书本走过，这个氛围让我感到很踏实。我也想过是不是可以托公司领导介绍我认识一下清华美院里的老师，然后考个在职研究生，但也知道不太现实，走一步看一步吧。
在北京生活，我还是很节俭：十块钱一包的速冻饺子，我要分成三顿吃上一天；出门都是自己带水；租最便宜的房子，四惠、天通苑、清河，北京东南西北的边角我差不多都住过——合租房里，洗澡、上厕所都要排队，急的时候只能跑到外边找公厕；阳台都被中介摆了上下铺分割利用，衣服只能晾在厨房；有些出租屋连厨房也没有，或者厨房被改做了卧室。
爸爸来我的出租屋探望，看到我买回的那些特价水果，说他的工友都从来不买这种成色的：“你怎么比我过得还仔细？上了一天班赚了几百块钱了，还不能花十几块买点好苹果？”
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我和妈妈保持着视频聊天，一聊能聊好几小时。我听她说乐乐在学校又学了啥、考试了、学校组织去哪儿参观，或者是乐乐生病了、学校又有人欺负他、他跌着了磕着了。
乐乐从小喜欢模仿唱歌跳舞，妈妈就给他在课外报了舞蹈班，老师隔段时间会搞一个“成果展示”，妈妈会拍视频给我看，或者让乐乐在手机那头给我表演一段。弟弟的舞蹈确实是越跳越长了，但永远跟不上节拍，别人伸胳膊踢腿，他站着不动，音乐响完了，他开始做动作了——他喜欢是喜欢，但是无法被规训。
这些年来每次回家，我可以感觉到弟弟又长高、长胖了，但他的性格和智力似乎就一直停在小时候了。在家的时候我基本都围着我妈转，给她帮帮忙捡捡菜，听她讲家里边的事，跟她讲我工作中的事。乐乐则在一旁干着自己的事，看电视，模仿人家演小品，跳舞唱歌，或者打个篮球。我尝试过几次辅导他写作业、背书，他坐下半天都挤不出一个字，不是说头疼就是肚子疼，不是想上厕所就是想喝水，给我气得够呛——可想而知我妈日常带他的艰辛。
乐乐长大了会自己吃饭、洗碗、洗衣服、扫地、擦桌子，尽管教会他做这些不容易。他日常在家唱唱跳跳、嘻嘻哈哈，我们一家人的乐观也有很大一部分来自他快乐的样子。他也有犯倔的时候，闹情绪时过红绿灯故意慢悠悠地走，害我又怕又气地踹他屁股、推着他，他做错事、淘气闯祸时也会挨我们揍。
因为小时候爸妈给他立规矩，有什么吃的喝的，他都会说“先给姐姐吃”，然后自己在一旁老老实实、眼巴巴地等我先吃完，我看他那副样子搞笑极了，就分给他吃。唐氏儿免疫力很低，我们从小培养他讲卫生的习惯，他也反过来经常督促我：“姐姐，你没洗手就拿吃的啊？不卫生，会生病的……”“姐姐，快去刷牙洗脸！”每当想起这些，我心里又涌上一股暖意。
和同事熟起来后，他们都说看我待人处事积极乐观，猜我的原生家庭环境肯定非常好。我原本很少跟外人谈起弟弟的事，但渐渐地也就不避讳了：“其实不是你们想象的那样，我家里还有个需要去照顾的弟弟呢。”大家一个个都显得很惊讶。后来我和领导提涨薪时，跟他列举：同行的薪资，北京的房租水电，以及家里弟弟的情况，父母又没退休金……领导听了，也露出尴尬、同情的神情。
我在北京租住的小区也有一位“唐宝”妈妈，每次看到她带着儿子走过，我心里会想：这样的孩子可真愁人。她在朋友圈发儿子不听话让她崩溃的瞬间：比如孩子一定要把酱油从壶里边全部倒出来；比如孩子因为喜欢听“哐哐哐”的声音，会摔家里的玻璃制品。看到那些文字，我就觉得：天呐，他们家这样的生活可怎么过？还好咱家乐乐没有这些问题。又看到她发的去舞室跳民族舞、在家悉心养花的照片，我又意识到：原来她的生活也有很多美好的时刻……我发现原来自己也会去做比较，也会对唐氏儿的家庭有着刻板印象。
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从我上大学开始，老家和我年纪相仿的姐姐妹妹们都开始相亲了，包括我的室友们，每次回家也都有各种人给安排“见面”。但我寒暑假都忙着打工，也就顾不上这回事儿了。大学毕业前后，我和妈妈抱怨过：“怎么别的姑娘家里都给安排得满满当当地见人，我就没有？”她说，也有人找上门来，只是条件比较差。我说：“你好歹也让我见见呀。”
之后我确实见了几个，初中没毕业的，头发快掉光了的（说是化工厂的环境导致的），还有三观和我完全不同频的，平时就爱搓麻将、喝酒、蹦迪，感觉根本聊不到一块儿去。我在闺蜜群里吐槽，她们安慰我说，谁谁相亲都相了四五十个了，什么样的人没见过，只是缘分没到而已。
说实话，相亲让我挺受打击的。按条件来讲，我学历、相貌都还不错。我隐隐约约可以感觉到，门当户对的男孩看不上我，是因为我的弟弟。我听妈妈跟一些熟人打电话聊天，提到给我介绍对象的事时，对方会随即问一嘴：“你家乐乐现在咋样了？”我妈赶紧说明：“乐乐以后跟着我和他爸一起过，不会让他跟着他姐的。”
我们那儿年轻人结婚，一般都是男方在县城买房，也有在郑州、洛阳这些大城市买的。有一个介绍给我的对象，大专学历，我觉得人挺老实，对他印象挺好。那天我妈和介绍人开着语音聊，我妈提了句：“这没车没房的，以后生活不好过。”介绍人就说：“你家里边有个这样的（儿子），人家不挑你就不错了，你还要这要那的。”我妈立刻就炸了：“我闺女又没有问题，她挺优秀的，问一下这些基础的条件咋了？”
这件事后面自然没了下文。我在一旁听着，没吱声，心里很受伤。那时候我真觉得，因为乐乐，我可能这辈子结不了婚了。我生活中究竟还要有多少选择会受到这个“唐宝”弟弟的影响？
但我并不想把自己的事情都怪罪到弟弟身上。他也不是自愿来到这个世上的。我更愿意把原因归结到自己身上——如果我再努力一点、足够强大，是不会被这些事情影响到的。我和爸妈分别在以各自的方式来分担这份生活压力，乐乐既然来了，我们就把他照顾好，无愧于心。走一步看一步吧。
我铁了心跟爸妈说：“咱不相亲了，何必去受这个气？咱们一家人自己过，自由自在的也挺好。”
既然如此，不如靠自己把房子给买了。我考虑了一番，决定在洛阳买房。我一直想让爸妈住进城里，过上舒服日子。洛阳有高铁站和机场，家里如果有什么急事，我从北京出发两三个小时就能赶回来。城市里的邻居之间也有边界感，我爸妈也不用再在村里忍受别人的闲言碎语——离家这些年，我每次回老家看妈妈吃完晚饭出去跟人唠唠嗑，觉得生活还挺和谐，但当我回到北京，妈妈有时打电话能和我唠上好几个小时，说村里这个人如何、那个人又如何嘲讽我弟弟了，说得很形象。
爸妈接受了我的提议。我爸说其实他好些年前在洛阳工地干活时就想过在当地买房了，那时房价还没涨得这么厉害，只是我妈拦着他不让买。他们是想等着看我将来嫁到哪里，再在离我不太远的地方买房。
我看中的房子，是剩下最后几套卖不出去的，我们相当于以全洛阳最便宜的价格捡了个漏。不过那个楼盘是存在一些问题的：消防没过关，房产证办不下来（很多业主一起上诉，直到2023年才拿到房产证）。但房子都建好了，可以拎包入住，很多业主已经住下，我觉得应该没啥大问题。
爸妈几乎毫无保留地将近二十万积蓄都拿出来凑了首付，而我因为刚买车，只出了两三万。那天我和爸爸签完约，从售楼部走到我们家那栋楼，一路上，我能感觉到他和我说话时在强忍着情绪——我们都激动得想哭，感觉终于扬眉吐气了。
因为接下来要还房贷，我们并没有出去大吃一顿庆祝。之后我爸每年年底拿到工资，第一时间就给我拿去还房贷。房本上写的是我和爸爸两人的名字，写上我爸的名字，我妈、我弟自然都是继承人。我想的是不管我结没结婚，这个房子以后总都有我弟的一份，同时也可以防着村里人和亲戚以后用什么手段忽悠乐乐签什么协议来争我家财产——农村家里面要是有一个智力障碍者，这样的情况并不少见。
等我爸妈真的住进新家后，发现小区确实存在不少问题：楼道窗户坏了很久；地面上砖块是翘起来的，骑电动车有安全隐患；噪音问题一度还上了当地新闻，物业都不怎么管。他们进城后，处于一种“电梯坏了就走楼梯”的忍受状态。妈妈在农村过惯了自给自足的生活，住到城市后发现“啥都需要花钱买”，变得很焦虑，一开始她会从老家带去馒头，泡着吃，或只煮方便面，后来我直接在手机上买菜，让她去附近驿站取，但她还是不时回老家忙活地里种的那些菜，无法一直住在洛阳。而我爸一直在工地上干活，只是偶尔在两段工程的空档期在洛阳住住。
真的买好房，发现并不实用，我的车子没有京牌，后来也是放在老家，让我爸妈开。但在那个我做好一辈子不结婚准备的时候，这确实是我们家最好的选择了。
6
2019年，我遇到了现在的丈夫。
买车后第一年回老家过年，我就开车去高中时一直捎我回家的叔叔家看望他，我对他一直心存感恩，以前过年都有想去拜年，但苦于交通不便。叔叔看到我也很高兴，问起我：“转眼都这么大了，谈没谈对象呀？”我们家的情况他是知道的，他就说起前些天见到一个朋友的儿子，和他爸修车修了一下午，看起来一直很有耐心，他想帮我去问问对方有没有对象。
我和老公就这么见了面。原来他是程序员，在深圳工作，刚刚自己掏钱在济源市付了首付，买了套房——也是因为相亲不顺。他之前处过几次对象，女方要么无法理解他需要经常加班，要么就是希望他回老家，但程序员在小地方很难找到合适的工作。
我身为UI设计师，在公司里和程序员是紧密合作的工种。我们聊起工作加班都不用解释，立刻心领神会。他不太会聊天，我了解程序员们的性格，也不会嫌他木讷。他家里也比较穷，上大学的钱是靠助学贷款加上勤工俭学，说起来，我俩也有着相似的打工经历。更没想到，我跟他高中竟然还在同一所学校、同一届，只不过一个理科一个文科，当年没碰着面。
就像叔叔后来和我说的那句“缘分到了”，见过面第二天，他就上我家来帮忙贴春联，帮我爸忙前忙后。他虽然和乐乐没太多互动，但乐乐叫他“哥哥”他都会答应，不像有些人来我家里做客时，明显能看出他们不想跟乐乐有交集。后来我俩打电话，他说他三舅家的大儿子有自闭症，所以他们相对来说比较了解乐乐这种情况。又说感觉乐乐挺乖的，还夸乐乐有眼力见，能帮忙搬凳子干活。
我们两个在老家过完年没几天就回到各自工作的城市。因为聊得来，后边很多事情都迎刃而解。我们谈了一年异地恋。2020年疫情期间，我们公司裁员。我在北京已经缴满五年社保，有资格摇号买房了，但凭我的条件，就算买房也无法落户。当时正好了解到深圳针对本科生的人才引进政策，我就决定去深圳和他团聚。
又过了一年多，我们结婚了。结婚前，我和老公说，我不像爸妈那么伟大，会为了乐乐放弃所有，作为一个子女孝顺父母是我的义务，但赡养乐乐不是我应尽的义务。
和老公还在谈恋爱那会儿，我曾在知乎上回答过一个问题：“唐氏综合征的孩子不应该出生吗？”有一个女孩私信我说，她家弟弟也是“唐宝”，小名也叫乐乐。她比我小几岁，咨询我怎么能给弟弟上普校。那个女孩学医，当时在考研，她和之前的我也是一样的想法，说自己一个人过好就好，不考虑婚恋的事了。我结婚后，发消息通知了她。她很开心，专门发了微信红包让我收下。
以前我老觉得，自己结婚的前提，除了对方能接纳乐乐，我也必须收敛一点脾气，学习“以男人为中心”生活。但在老公并没有我想象中那些男性的刻板印象，婚后一直是他做饭，也会力所能及去做一些家务。
我怀第一胎七八周做产检时，被告知胎儿没有胎心了。我不相信，因为数据显示孕囊还在长大。医生说，这类似于一个空卵泡，让我尽早做手术。我大哭了一场，公司批了十五天流产假，老公工作忙，我只能一个人在家卧床休息。那段时间我不想跟任何人说话，但心里其实很希望爸妈、尤其是我妈能过来照顾照顾我，哪怕打个电话来安慰我一下也好。但我妈没有打来过一个电话，直到我恢复上班之后，她才又如常地来联系我。
2022年，我怀第二胎到三个月的时候去产检，医生询问家族遗传史，我说起乐乐，医生就建议给乐乐做个检查，看看遗传的概率大不大。那个检查结果等了大概有半个月，我不敢面对，又想赶紧知道结果，每天都会去登录那个页面刷新——结果显示，是基因突变，我舒了口气。
这一年，乐乐总算是念完初中。他留级了几年，又度过疫情期间断断续续的封控，在妈妈的陪伴下，他能认字，背古诗词和一些简单的英语单词，但在数学这块一窍不通，十以内的加减法都不会。我爸尝试教他自己去村里的小商店买东西，怎么教都不会，只教会了他手机扫码支付，又怕他操作出错，只给他在手机上预留不超过一百元的余额。
乐乐念完书后，我妈陪他一起到培训学校学习按摩，之后在洛阳找了个按摩店想让他试试。但是乐乐没办法和客人沟通，又听不懂领班制定的规则。我妈又使出以前的那套方法，不要工资，在店里给人家又按摩，又打扫卫生干杂活，带着弟弟在店里留了小半年，想让他学点东西。但我妈说，大多数时间，乐乐只是坐在店里看她干活，或者自己玩手机，要么就躲进厕所，最多象征性地给我妈和店里员工按几下。
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2023年年初，我生下了宝宝，想起当年外婆说乐乐是妈妈身上“掉下来的一块肉”，忽然就感同身受了。十月怀胎时，我每天和女儿一起度过，生下她后，不管她长得好不好看，不管她是怎样的，我都做好了心理准备，用尽全力去养她。
我妈来深圳帮忙照顾宝宝，带着乐乐和我们同住。最开始宝宝哭的时候，乐乐不知道该怎么办。我们就引导他，让他放个音乐，给宝宝跳个舞，拿玩具逗她。后来有时我们忙，就让乐乐看着宝宝，他就和宝宝一起坐在床上或是地垫上玩玩具。有时我们在哄哭闹的宝宝，他在旁会一直想要把宝宝给抱过去让他哄，有种好像“只有我能哄好”的自信感。有时跟他沟通一些事情，他完全不理，但如果跟他说“你这样子做对宝宝不好”，他好像就能听进去。比如他嘴巴会无意识地会发一些唧唧呜呜的声音，或者无聊时用玩具发出很大的声响，我就跟他说“你不要这样子，会吵醒宝宝”，说了几次之后，就很少听到他弄出动静了。
说来也奇怪，有段时间我妈和乐乐不在，等他们回来，女儿就不认识外婆、不让她抱了。但宝宝不会拒绝乐乐。我想，也许女儿能感受到，舅舅这个人虽然体型看上去和我们这些大人一样，但他的内心还是一个纯真的小朋友吧，就像他在外面看到滑梯之类设施，玩得比小朋友还要开心。
不过我也发现乐乐越来越叛逆，以前我妈经常给我打电话、发视频，说“乐乐现在在打扫卫生”，扫地、拖地、洗碗、刷锅这些他都会。可来到深圳后，我发现这些乐乐似乎全都不会了，还有了很多不好的习惯：吃饭时饭粒掉地上了不及时捡走，小便尿到马桶边上也等着别人给他清理。每天大部分时间，乐乐都躺在床上睡觉、玩手机，我带他去测了下视力，散光都到四百度了。
有时看到地上脏了，我就差乐乐拿扫把扫一下，让他检查是否扫干净了。这时我妈就会突然过来打断我，说乐乐是眼睛看不清楚，不是故意没扫干净的。乐乐吃饭比我们都慢，我跟他说吃完去把碗刷了，但过一会儿，却发现我妈悄悄进厨房去洗碗了。我说刚才乐乐不是都答应做了吗？我妈就找借口，说乐乐今天不舒服，或者他干得太慢了。次数多了，我妈老是说：“乐乐跟我们能一样吗？你对他要求太高了。”说得我怀疑自己是打着“为乐乐好”的旗号在多管闲事。
因为有我妈处处护着，乐乐现在很容易犯倔，基本上什么都得顺着他的意思来，吃软不吃硬。我跟老公说，不要纵容乐乐那些不好的行为，发现了要立刻嚷他，但我老公一插手，我妈就黑脸，我老公也就不敢管了，只能让我去管一下。
我和老公没法聊乐乐的事，乐乐的将来怎么办？走一步看一步吧。
7
我从读大学开始，只要看到何特殊群体就业相关的信息，都会转给爸妈，琢磨着可行性。我当然也有私心，跟我妈讨论过长远打算的时候，说，将来真到你们无法照顾弟弟的时候，让乐乐跟我们小家庭生活在一块儿，那现在正是个磨合的好机会。但如果他一直是现在这副样子，我们到时只能给他送疗养院去。
我妈烦躁起来就说气话：“我愿意！是我把他造成现在这个样子的！你们不要嫌他是个累赘，到时候我走的时候就把他一起带走！”我知道妈妈心里对乐乐的愧疚感太大了，只要一触碰，她就跟刺猬一样扎起来了。她埋怨自己不懂那个小作坊里的化学物质对胎儿可能造成的毒害，如果不是因为自己的无知，乐乐现在应该上大学了，也可以像正常人一样思考，未来也可以结婚生子……
2023年，我爸带着乐乐在天津的工地上生活过一段时间，想教他干一些小工的活儿。我爸放手让乐乐下速冻饺子、下面条，去固定的几个点买早饭——那些人他都认识，乐乐钱给多给少了，人家都会跟我爸说。如果乐乐拿着工具乱跑，做错事了，我爸和工友们都会直接训他，有什么小任务也会交给他练习去做。
这么带着乐乐在工地上干了两个月，我妈打视频电话时，听到乐乐在那边嗽了几声，就怪我爸太折腾儿子了，要求马上把乐乐送回深圳。
乐乐从工地回来后，老公问我：乐乐怎么变了，不再无缘无故犯倔了？我也发现，他确实变懂事了许多——所以说，乐乐是能听得懂我们的话的，只要好好教他，他能学能改。但回来跟我妈待在一块，他不久就又回到了为所欲为的状态。
我有去深圳雇佣心智障碍员工的“喜憨儿洗车中心”打听过，但他们只招本地人，这样可以有政府补贴。他们经营得也不容易，老板说我投资几万元购买设备，也可以自己开店。但我们考虑过后，还是作罢：老家现在有很多加油站，加完油免费洗车，乐乐做事情手脚又非常慢。
我们也想过让爸妈和乐乐一起做个菜鸟驿站，觉得起码能教乐乐贴条码理货，搬东西只是些力气活。但了解之后，发现投入成本也不低，还有好多驿站倒闭了，这个想法便也搁置了。
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2024年8月，爸爸在北京干活的那个工地拖欠工资，只能停工，来到深圳和我们暂住。前一年他就跟我提过，说觉得工地上有些活儿他干不动了。爸爸在我家总是犯腰疼，有时楼梯没走几级就开始心脏难受喘不过气。我当时就带他去检查拍胸片，查内科，都没查出问题。
宝宝很黏他，但他就是觉得不出去赚钱不行，一天没有活儿干，他就觉得今天饭吃的都是亏本似的。我一直在劝他，年纪大了，不要拿命换钱，找个保安之类的工作，工资低一点，不至于那么累。他却说，今年已经五十五岁了，也只能再干这几年，多攒点钱，不然等到他不在了，我弟跟我妈俩人怎么活？我跟他说不用担心，到时候我不可能撒手不管。我爸就说，你们生活也不容易，我多给你弟攒点儿，他到时候就少拖累你们点儿。
我爸来深圳还是想找活干，但看了一圈，这边工地招工都要求四十五岁以下。我看他牙不行了，便让他在深圳把牙种完再回老家找找，反正农村年龄限制没这么严，有些人到六十多岁还能去工地干活。
10月份，我在网上给他找了一个水电类的小活儿。去客户那边之前，我帮他一起清点材料，算走线的地方要多少米线，我说这个是三米，这个是六米，让他记一下有多少米，他答我说“四米”。我愣了一下，还以为他是按他那种做水电的计算方式在算：“爸你别这样子算，就是简单的三加六等于几。”然后，他又回答“五米”。我让他掰着指头数数，他也会卡壳，数不清。
我立刻觉得不对劲，第二天一早便带他去附近的一家医院检查。医生问我爸一百减三等于几？他回“三十多”。医生和我最初是往查老年痴呆这一块想的，开了核磁共振，想看下他有没有小脑萎缩，检查做到一半，我带着孩子还站在门外等，医生就开门说“家属过来一下”。
医生指着电脑里的图像，跟我说，这一块要再加个造影剂，再看清楚一点——大面积的阴影，左半边脑子几乎要被占满——是个五厘米的肿瘤。
做完检查，医生隐晦地让我们赶紧去大医院看，我赶紧挂了一个下午的号。我做这些时都没有避讳着我爸，当时心里觉得没啥事：发现得挺早，我爸现在还没啥反应，切除了再放疗就行了。我还问了医生手术大致需要花费多少钱。
我又和一个在医院工作的发小通了电话。她问我肿瘤有多大？医生有没有说清术后并发症都有哪些？术后人还会说话吗？能下地走路吗？切除完了多久会复发？这些关键问题，我发现自己一个都答不上来。
出了医院，我又问爸爸，一百减三等于几？他说“九十七”。见他时好时不好的，我想，可能是肿瘤压迫到神经了吧。他平时做饭、带宝宝，一切都好好的，谁能想到他就是从这种简单的算数开始不会了？
我们打车回家。爸爸坐在前排，我抱着宝宝坐后排。我妈前阵子带着弟弟回老家干农活，我在车里给她回电话汇报情况，和她哭了一路。师傅很默契地把车窗全都打开了，呼呼的风声，爸爸应该没怎么听到，只几次回头跟我说：“没啥大不了的。”
之后几天，我又挂了几家大医院的专家，听了那些医生的说法，心里感觉希望越发渺小。不做手术的话，一年、半年，或者三个月？但做了手术……
爸爸决定先回老家，去看看爷爷。他怕上了手术台就下不来，人财两空。他还担心，手术后万一他不在了，又欠一堆钱，我妈和我弟还怎么过日子？或者，他瘫痪了，我妈还得边伺候他边照顾我弟，这都会让他很为难。做手术要十万块，后续放疗，医生说要准备大几十万。他的异地“新农合”能报多少还不确定，还有什么特效药，也是很贵。虽然我和老公收入相当一部分用于还房贷，如果医生说治疗前景乐观 我们即使卖房卖车也在所不惜。那天送爸爸上火车回河南老家，我反复叮嘱他，手机记得充电，随时电话保持联系，还给他口袋里塞了联系人电话。上车前，宝宝一直跟他摆手“再见”，他也一直在招手，让我们走，说他自己可以的。
等火车开走之后，强忍着的眼泪终于夺眶而出，我抱着宝宝，坐在月台台阶上大哭了起来。
未来怎么办？走一步看一步吧。
（文中人物为化名）