孩子得了自闭症怎么办?
咬紧牙关、坚持下去呗!
张梦的注意力不再放在亲子团和少儿MBA项目上,开始全心全意投入到自闭症的战斗中。
张梦加了很多自闭症互助交流微信群和QQ群,在网上结识了很多自闭症家长,大家会推荐相关书籍、网站、公众号、家长培训,甚至什么机构比较靠谱。
亲子团团长Doris知道了张梦的遭遇后,表示很同情,也介绍了一个自闭症家长Ken给张梦。
Ken的儿子也是自闭症中重度患者,Ken已经和自闭症战斗很多年了,算是经验丰富了。
Ken是为了孩子而全家动员的典范。
自从儿子被诊断为自闭症后,Ken的妻子就想办法在单位办了停薪留职,开始专心照顾儿子。
双方的父母也轮流过来,帮忙照顾饮食起居,让Ken的妻子能够专心于孩子的干预训练。
由于Ken之前所在的城市没有好的训练机构,于是Ken全家迁徙,搬到好的训练机构所在的城市,就为了儿子能够得到更好更专业的干预训练。
Ken也跳槽到新的城市,努力赚钱。Ken算是全家上阵了,双方老人和夫妻双方都全力以赴,全家动员,没有人装鸵鸟或者不想投入。
Ken告诉张梦:
千万不要因为困难而停止干预训练。
千万不要因为进步不明显而停止干预训练。
千万不要因为自家孩子是自闭、是残疾就心态上矮一截,或者我弱我有理的“高人一等”,要摆正心态。
张梦非常感谢Ken的经验交流,也对亲子团团长Doris的牵线表示感谢,分别给他们带去了自己做的蛋糕。
接下来的时间里,甄良平一直处于较高强度的干预中,认知、语言、音乐、运动、融合等各个课程都上了。
自闭症患者对周围的人与物几乎视而不见,根本无视周围人的存在,也不与其他人进行眼神接触,所以自闭症孩子们无法通过观察周围的玩伴和父母,进行学习和模仿。
眼神训练是甄良平确诊后做的第一个训练。
其实,训练的方法也很简单,就是拿甄良平最喜欢的手指饼干(某种“强化物”)放在张梦两只眼睛中间的位置,然后叫甄良平来拿,他想来拿的时候,就会和张梦有短暂的眼神接触。
最初,眼神接触的时间非常短暂,就好像触电一般,甄良平眼睛瞥了张梦一下,马上就移开了。
后来的训练中,甄良平看张梦的时间越来越长。
眼神训练急不得。Ken告诉张梦,当初他们也花了很长的时间来做这个训练。当孩子能听懂简单的语言后,就提醒他“看妈妈眼睛”,“看爸爸眼睛”。直到孩子能主动看家长眼睛,不需要提醒为止。
几个月里,甄良平的语言能力的进步非常明显,从干预前的磕磕绊绊的“爸爸”、“妈妈”几个单字,到会说“我要”、“苹果”、“香蕉”这个词语,再到短句“我想吃鱼”、“谢谢你”、“妈妈,我要”,他基本上学会了需求性的表达,虽然说的话都是在套用老师的模板,还算不上是正常的交流,但张梦已经感觉非常开心了。
一直以来张梦都梦想能在睡觉前给甄良平讲故事,两人开心的交流。张梦尝试过绘本、试过简单的童话故事,但是甄良平看不明白也听不明白,所以一直都不怎么感兴趣,甚至还会有点抗拒。
张梦心里也有些失望。想重温和大儿子小时候一起读看故事书的简单快乐,看起来是不可能了。
突如其来的,甄良平生了一场非常严重的病,高烧不退。因为甄良平害怕,拒绝夹温度计,张梦刚开始也没有太在意,拖延了几天时间,导致甄良平高温惊厥住进了医院。
保姆帮忙叫了救护车。救护车还没到,甄良平已经失去知觉了,张梦抱着孩子吓得直哭,内心害怕极了,觉得她快要失去甄良平了。
甄浩在旁边抱着张梦,轻轻拍着妻子,试图安慰她。
甄良平在医院住了将近10天。张梦除了焦心的等待,细心的照顾,也在积极咨询自闭症家长们这种情况该如何处理。
Ken再次为张梦提供了帮助,建议张梦把这个过程拍照、记录下来,帮助孩子理解周围发生的事情,建立有病要说出来、有病去医院等生活常识。
张梦觉得这是个好办法,于是拍了一些甄良平生病的照片,排好顺序编成故事给他看,像复读机一样不停的跟他说:“不舒服要告诉父母”,“生病要看医生”,“发烧要测温度”,“发烧要夹温度计”,“不要害怕打针”等。
张梦发现这个方法效果很不错。让甄良平看他自己的照片,然后给他复述当时的情景的时候,他表现出了兴趣,会看也会听。
甄良平基本上理解了这个故事。这本照片书所有的图片都是他自己,而且都是他刚刚经历过的事。张梦给他讲生病住院的故事的时候,发现他不再漫无目的、甚至无聊的不停翻书了。张梦指着照片书上的字,一个一个字的反复读着,甄良平有时候也会用他的小手指跟着指着字。张梦的心都要跳出来了,这是甄良平这么大以来,第1次主动的跟张梦互动。
以前甄良平绝不会主动跟他人互动,即使保姆带着甄良平在楼下碰到母亲张梦,他也不会有任何反应,偶尔会转动一下眼球。
现在张梦问甄良平:“生病了要去哪?”
甄良平竟然能回答:“医院。”
张梦真的好开心,她知道这个方法很有用,甄良平真的能看书了!
于是接下来的日子里,张梦陆续给甄良平做了好几本和甄良平自己的生活相关的书,他都理解了,并且读的也很开心。
张梦每天晚上睡觉前给甄良平讲故事的小愿望终于实现了!
甄浩为了多赚钱疯狂加班,一年可以330天都在加班。好不容易国庆放假,客户都休息了。一家人外出游玩,甄良平忽然指着湖边的小花,一字一顿地说出:“妈妈,这-是-什-么?”
听到这句话,张梦简直惊呆了!虽然甄良平说的很慢,发音也不准,但老师曾告诉张梦,孩子的语言学到会说“这是什么”、“为什么”,就是非常好的迹象了,以后孩子往通顺的方向多加练习就行和了!
这算是一次质的飞跃。
同样的话,甄良才小时候说的轻轻松松,对甄良平来说却是一个历史性的飞跃。
全家第一次看到了希望的曙光。
张梦继续给甄良平上一对一加强课和游戏课。
经过一段时间监测,张梦发现虽然甄良平自我习得的速度和数量都落后于同龄,但他记忆力很好,模仿能力很强,他看了一段时间的天气预报后能跟着播报,看了动画后会给讲完整的故事。
甄良平在专业机构的干预下,取得了明显的进步,但张梦发现家里的钱包也渐渐变得干瘪了。
甄良平一个月的康复费用在9000~15000左右,一年的康复费用在15万左右。吃喝玩乐、买衣服、买玩具的费用另算。
加上给大儿子买学区房的贷款,家里老人小孩保姆的生活开支,小儿子的康复费用,一个月家里花费接近10万块。
张梦和甄浩不知道自己还能撑多久。
为了省钱,张梦已经几个月没有去美容院和商场了。
一个自闭症孩子到底要花多少钱?
诊断前,一个普通的孩子,怀孕期的检查,营养补给等要2-4万,婴幼儿期的奶粉饮食和穿着外加启蒙教育等,3年大概2500元x12月x3年=90000元
诊断中,不同地域价格不定,从800到上万不等。
有些家长不相信一家医院的诊断,会跑很多家医院,直到接受现实为止。
诊断后,3-6岁是干预的关键期,不同地域康复价格不同,50-300元/小时不等,一个孩子每周的康复时间大概在5-20小时。
按规定,0~6岁的儿童,到残联指定康复机构可以免费进行干预。
这一阶段花费大概10000元/月,4年大概30-50万。
上学后,孩子可以根据自己的情况,选择去普通学校还是在康复机构,一年花费5-10万。
成年后,一些孩子可以从事简单的劳动,需要不定时的干预支持。一些孩子毕业以后无处可去,需要人照顾。一年花费降至5万左右。
如果要将一个自闭症孩子抚养至30岁,大概要花费150-300万,其中绝大部分是教育支出。
如果遇到一些智力低下的自闭症孩子,那基本上就是要做好养一辈子的心理准备了。
张梦不敢想象这样的日子会是多么残酷,难道自己能陪孩子一辈子吗?孩子老了怎么办呢?谁来照顾他呢?
张梦一直觉得,既然把孩子带来了这个世界,就应该让他享受到这个世界的美好。
但甄良平真的能感受到这个世界的美好吗?
甄浩安慰妻子张梦:“别担心,你看历史上那么多成功有名的人物,据说小时候都得过自闭症——爱迪生、爱因斯坦、陈景润、贝多芬、莫扎特、米开朗基罗、达芬奇、毕加索、梵高……”
张梦打断了甄浩的话:“不要相信爱因斯坦6岁才会说话的故事,因为你自己也知道,我们不是爱因斯坦的父母,所以我们的孩子也不会是爱因斯坦。”
甄浩无奈的笑了笑,张梦明显在拒绝安慰。那么就不要浪费口舌,加大专业医疗机构的干预训练吧。
从此以后张梦整个心思都转移到了甄良才身上,她还去读了自闭症干预治疗的核心专业——应用行为分析师。张梦希望自己能够帮助甄良才成功的融入社会,像其他孩子一样,健康的成长、生活。
尽管张梦知道,患自闭症的孩子中只有极少数人能真正的融入社会,大多数会在很短的时间内就被其他人看出与众不同,于是都活得很艰难,与这个世界格格不入。
“但这其实没什么大不了的,每个人都有自己的人生使命,你只不过要走出属于自己的那一条路罢了。”张梦望着甄良平,坚定的想着。自己的儿子终究是与众不同的!