第10章 概率外的生命光
灼酒折雪2025-10-15 18:013,535

  “师姐!”

  陆明轩的声音从门口传来,他探进半个脑袋,头发有些乱,额头上还沾着细汗,手里抱着一摞整理好的病例资料,纸张边缘用回形针仔细固定着,分类清晰,连标签都贴得整整齐齐。

  “伦理委员会的会议是明天早上八点,我把小安和小九的病例资料都整理好了,包括生命体征记录、血气分析报告、影像学检查结果,还有之前类似病例的预后数据,你要不要现在再过一遍,看看有没有遗漏的?”

  “好,拿进来吧,我们一起核对。”

  韩皙宁点点头,把最后一口茶喝完,空罐被她轻轻捏扁,抬手精准地抛进旁边的可回收垃圾桶,金属撞击桶壁发出清脆的“当啷”声,打破了茶水间的安静,也驱散了残留的疲惫。

  她走到工作台前,把资料摊开,开始逐条核对——明天的会议至关重要,她不能有任何疏漏,要为小安、小九,以及所有像他们一样在NICU里努力生长的早产儿,争取更多的理解与支持,让更多人看到他们的勇气,相信他们的可能。

  走廊尽头的感应门再次“滴”地一声打开,冷气裹着熟悉的消毒水味道扑面而来,瞬间驱散了茶水间的暖意。

  韩皙宁放下手里的资料,迈步走了出去,顶灯的光落在她身上,把背影拉得修长,像一柄收起锋芒却依旧坚定的剑,带着对生命的敬畏与守护,朝着NICU的方向走去,那里还有很多小生命在等着她,等着她一起迎接明天的太阳。

  ————————————

  社工代表陈姐轻轻推了推面前的资料夹,塑料封皮与桌面摩擦发出细微的“沙沙”声,打破了会议室里令人窒息的沉默。

  她没有急着开口,而是先从抽屉里拿出一叠泛黄的信纸,纸张边缘有些卷曲,显然被反复翻阅过。

  “我想先和大家分享两个真实的故事。”

  她的声音带着常年与家属打交道沉淀下的温和,却又藏着不易察觉的沉重,“三年前,我们科室接触过一个18-三体综合征患儿的家庭。孩子出生后住院八个月,父母变卖了唯一的房产支付医药费,最后孩子还是走了。父亲后来对我说,‘不是后悔救他,是后悔没能力让他少受点罪’——这是他们心里永远的刺。”

  她顿了顿,指尖轻轻拂过信纸,像是在安抚那些藏在文字里的情绪:“但去年,我们又遇到另一个类似的家庭。孩子现在三岁,虽然需要终身携带胃造瘘管,却能认出家里的每一个人,听到喜欢的儿歌会拍手,妈妈每次来社工站都抱着孩子的视频给我们看,说‘他笑一次,我就觉得所有苦都值了’。”

  陈姐把信纸摊开,上面是孩子妈妈手写的日记,字迹娟秀却带着力透纸背的坚定:“这些家庭告诉我的是,‘痛苦’和‘值得’从来不是非黑即白的选择题。我们能看到的是经济压力、照护负担,可他们感受到的,还有孩子第一次握紧他们手指时的温度,第一次发出‘啊’的声音时的惊喜——这些瞬间,是支撑他们走下去的光。”

  她抬眼看向景砚,语气诚恳:“景主任说的现实困境我完全认同,但我想补充的是,没有任何一个家庭会在完全不知情的情况下做出选择。我们需要做的,不只是把‘90%死亡率’‘42%离婚率’摆在他们面前,更要让他们知道,医院有社工团队提供长期心理支持,社区有特殊儿童康复资源,还有很多有相似经历的家庭可以互相帮扶——我们要给他们‘看见困难’的勇气,更要给他们‘面对困难’的支撑,而不是直接替他们画上‘不可能’的句号。”

  陈姐的话像一缕温水,缓缓流过会议室里冰冷的空气,让紧绷的氛围稍稍松动。

  坐在她身旁的外聘伦理学者李教授轻轻点头,推了推金丝眼镜,镜片反射着冷白的灯光:“从生命伦理学的‘尊重自主性’原则来看,我们首先要明确——胎儿的生命权与孕妇的健康权、家属的决策权,三者并非对立关系。”

  他翻开面前的伦理教材,指尖落在密密麻麻的批注上:“国际上对18-三体综合征的伦理讨论,核心从来不是‘该不该救’,而是‘如何让家属在充分知情的前提下,做出符合自身价值观的选择’。景主任强调的‘减少痛苦’,本质是‘beneficence(行善原则)’;韩医生坚持的‘不放弃可能’,是‘non-maleficence(不伤害原则)’的延伸——两者没有绝对的对错,只是侧重点不同。”

  李教授的目光扫过全场,语气带着学者特有的严谨:“但我们必须警惕一种‘医学paternalism(家长主义)’——即认为医生比家属更清楚‘什么对他们好’。就像刚才陈姐说的,有些家庭愿意为了孩子的一个微笑承担所有压力,有些家庭则无法承受可能的悲剧,这两种选择,都应该被尊重。我们今天的任务,不是给出‘终止’或‘继续’的答案,而是把所有的信息、资源、风险都铺成一条路,让家属自己走过去,做出属于他们的选择。”

  另一位外聘学者张教授接过话头,他的声音更沉稳,带着岁月沉淀的厚重:“我想从‘生命质量’的定义补充一点。我们常说‘重度智力障碍、无法自主行走’是低质量生命,但这个定义,是谁来界定的?是基于社会对‘正常’的标准,还是基于生命本身的价值?”

  他拿起笔,在纸上画了一个简单的圆圈:“这个胎儿现在还在母体里,他没有办法表达自己的意愿,但我们不能因此就替他决定‘是否值得来到这个世界’。就像韩医生说的那个12岁的孩子,她或许无法奔跑,但她能感受到父母的爱,能给身边的人带来温暖——这种价值,难道不值得被认可吗?”

  张教授停顿了一秒,语气变得更柔和:“当然,我不是否认景主任提出的现实问题。18-三体综合征带来的痛苦是真实存在的,家属要面对的困难也是巨大的。但伦理讨论的意义,正在于在‘现实困境’与‘生命价值’之间,找到一个平衡点——这个平衡点,不是医生或学者决定的,而是家属在充分了解一切后,用他们的爱与勇气找到的。”

  会议室里的空气似乎不再那么冰冷,之前像被冰封的河流,开始有了细微的流动。林副院长轻轻敲了敲桌面,目光落在韩皙宁身上:“韩医生,你还有补充的吗?”

  韩皙宁深吸一口气,缓缓抬起头,眼底的动摇已经消失,取而代之的是更加坚定的光芒。

  她没有再引用病例,而是从白大褂口袋里拿出一张小小的照片——照片有些磨损,边缘用透明胶带仔细粘过,上面是一个穿着红领巾的小男孩,在操场上奔跑,笑容灿烂得像阳光。

  “这是乐乐,我之前提到的那个18-三体综合征患儿。去年她妈妈给我发消息,说乐乐在学校的手工课上,做了一个歪歪扭扭的小太阳,非要送给我。”

  韩皙宁的指尖轻轻摩挲着照片,声音带着一丝哽咽,却依旧清晰,“我记得她刚出生时,所有人都劝她父母放弃,说她活不过三个月。可现在,她能自己吃饭,能认出我的声音,还能给我送小礼物——这些,都是当初那些‘冰冷的数据’没有告诉我们的。”

  她抬起眼,目光扫过会议桌前的每一个人,语气带着不容置疑的力量:“我知道,不是每个18-三体综合征患儿都能像乐乐一样幸运,不是每个家庭都能承受漫长的照护。但我恳请大家,不要因为‘大概率’的悲剧,就否定‘小概率’的希望。我们可以告诉家属所有的风险,可以给他们所有的支持,但请不要轻易说出‘终止妊娠是最好的选择’——因为‘最好’的定义,只有他们自己能决定。”

  景砚看着韩皙宁手里的照片,指尖不自觉地收紧,之前紧绷的肩膀似乎微微放松了一些。

  他没有反驳,只是轻轻翻开资料夹里的另一页——那是一份他自己手写的笔记,上面记录着他从医以来遇到的18-三体综合征病例,每一个病例后面,都有他写下的家属反馈:“2020年,患儿存活5个月,家属无后悔”“2022年,终止妊娠,母亲仍有愧疚”……字迹潦草,却透着他内心的挣扎。

  “我承认,我之前的观点或许有些绝对。”

  景砚的声音比之前柔和了一些,不再像一把锋利的手术刀,反而多了几分温度,“我见过太多家属因为没有做好准备,在孩子离开后陷入无尽的自责;也见过有些家庭,在长期的照护中耗尽了所有的爱与耐心。我只是不想再看到这样的悲剧。”

  他抬眼看向韩皙宁,眼神里带着一丝复杂的情绪:“但你说得对,我们不能替家属做决定。我们能做的,是把所有的信息都告诉他们,包括那些‘小概率’的希望,也包括那些‘大概率’的痛苦;是给他们足够的时间和支持,让他们在没有压力的情况下,做出最适合自己家庭的选择。”

  林副院长看着眼前的场景,眼底露出一丝欣慰。

  他轻轻敲了敲法槌,声音不再像之前那样沉重,反而带着一丝温暖:“很好,今天的讨论很有意义。我们没有达成完全一致的观点,但这恰恰是伦理讨论的价值——不是追求统一的答案,而是在不同的观点碰撞中,找到最尊重生命、最贴合家属需求的方向。”

  他拿起面前的资料夹,翻开最后一页:“接下来,我们需要共同制定一份‘知情告知清单’,上面要包括18-三体综合征的所有预后数据、可能的治疗方案、需要承担的经济与心理压力,还要附上社工团队、康复机构的联系方式,以及类似家庭的经验分享。我们要让家属知道,无论他们选择哪条路,医院都会和他们站在一起。”

  灯光依旧冷白,落在桌面上那行烫金的“EthicsCommittee”上,却不再像之前那样带着审判的意味,反而多了几分守护的温暖。韩皙宁把乐乐的照片小心地放回口袋,指尖触到照片上那灿烂的笑容,心里的那块石头终于落了地。

  景砚合上资料夹,指尖在封面的烫金字上轻轻划过,之前的紧绷已经完全消散,取而代之的是一种释然。他看向韩皙宁,轻轻点了点头——那是一种无需言语的理解,是两个医生在“守护生命”的初心上,达成的默契。

  

继续阅读: 第11章 未出世的告别信

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生命的第一声

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